„С общи усилия можем да се преборим за промяна. „Малките хора“ със ахондроплазия и скелетни дисплазии заслужават да живеят достойно и да реализират потенциала, да бъдат чути. Всички ние трябва да се застъпваме за правата и достойнството на хората с редки заболявания, особено тези със скелетни дисплазии, в цяла Европа.“
Това заяви ръководителят на Делегацията на българските социалисти в ЕП Кристиан Вигенин в Брюксел пред Aлиансa на скелетните дисплазии, обединяващ представителни организации на хора с редки заболявания от различни страни в Европа. Той беше домакин на ежегодната среща на организациите от България, Финландия, Франция, Холандия, Словакия, Испания, Великобритания и Норвегия.
Скелетната дисплазия е генетично заболяване. Тя се дължи на дефект на специфичен ген. Самото заболяване е сравнително рядко, но е основна причина за джудже растеж, както и за различни скелетни деформации.
Кристиан Вигенин с тревога отбеляза: „Въпреки че приобщаването е основна европейска ценност, нуждите на тази група често са пренебрегвани както в социален, така и в клиничен план. Призовавам политиците, особено тези в Европейската комисия, да вземат под внимание гласа на хората със скелетни дисплазии при изготвянето на политики и програми.“
Ръководителят на Делегацията на българските социалисти предложи конкретни действия: провеждане на кампании за повишаване на осведомеността и общественото приемане и приобщаване на малките хора, създаване на политики за достъпност, за да се предотврати изключването им и провеждане на изследвания и медицински терапии.
Кристиан Вигенин не скри радостта си, че българските представители са сред най-активните в Алианса. „ Ще продължа да работя за по- добро качество на Вашия живот, както и по конкретните инициативи, които приехме. Още при приемането на бюджета за 2025г. ще настоявам да бъдат отпуснати повече средства за Вашата общност“, заключи евродепутатът.
За контакт с Групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в ЕП:
https://www.socialistsanddemocrats.eu/