На 17 април, Разпети петък, светът отбелязва Денят на хемофилията. Българската Асоциация по Хемофилия за поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване, а ФАКТИ потърси за повече информация главния координатор за Софийска област на асоциацията Петя Саздова.
Какво представлява хемофилията?
Хемофилията е едно интересно генетично заболяване. Майката е носител и предава заболяването на сина си. Един мъж на десет хиляди се ражда с хемофилия, както и една жена на 1 милион. Казано на разбираем език хемофилията представлява липса или забавено съсирване на кръвта. Има различни форми - лека, средна и тежка, в зависимост от наситеността на съответния фактор в кръвта. Основното неудобство на хемофилията е че предизвиква кръвоизливи- кървене в ставите (глезен, коляно, лакът). Те могат да бъдат спонтанни или от удар и пренатоварване. Понякога тези кръвоизливи може да са животозастрашаващи.
Какво е лечението/профилактиката?
Лечение на хемофилията няма. Разработва се генна терапия, но трябва да сме търпеливи с иновативните решения. В днешни дни обаче има много добра възможност за профилактика на малки и подрастващи деца, но това не е така при възрастните пациенти. Профилактиката представлява подходящо избран медикамент от лекуващия лекар на пациента, който медикамент помага на кръвта да се съсирва. Честотата на прилагането е в зависимост от нуждите и състоянието на пациента. Обикновено при деца се поставя венозно медикамент 3-4 пъти седмично, тъй като децата в период на подрастване са доста активни (лазене, прохождане,скачане, тичане). Медикаментите, които се използват в България към момента, са същите, които се използват навсякъде по света. Само до преди по-малко от 20 години, тази профилактика е била мираж. Това е причината повечето възрастни пациенти с хемофилия да имат увреждания в ставите, което от своя страна ги прави трудно подвижни и в нужда от смяна на става.
Какви са предизвикателствата пред семейството?
Аз като майка на дете с хемофилия, мога да споделя, че ежедневно се сблъсквам с различни предизвикателства, било то приятни или не толкова. Въпрос на избор е дали да погледнеш с внимание, любов и усмивка на заболяването и да приемете в семейството „новото нормално“ или всеки ден да се втренчваш, че детето ти е различно и сам да създаваш още повече такива предизвикателства. Хемофилията е от групата на редките заболявания, това го прави трудно разпознаваемо от обществото и създава различни предизвикателства, като трудност при прием в детска градина, прием в училище. Непрекъснато работим в посока, хората да бъдат по-добре информирани – примерно: не знаят че не можеш да се заразиш, като общуваш или имаш интимни контакти с човек с хемофилия. Не знаят, че при добре провеждана профилактика детето може да води пълноценен живот със съвсем малки ограничения.
Какво е ежедневието на един родител на дете с хемофилия?
Като изключим първоначалният шок, когато разбереш че детето ти е с хемофилия, след като изчетеш цялата шокираща информацията в интернет и оставиш на времето да премине чувството за вина, ....ежедневието на един родител на дете с хемофилия е чудесно! Малко по-рано споменах за профилактиката, която се прилага при деца - тя дава възможност израстването на децата да бъде, като на всички останали. Могат да посещават детска градина и училище, могат да практикуват почти всички спортове, без контактните (бокс, карате), до минимум са сведени кръвоизливите, както и изменението в ставите. Добре проведената и контролирана профилактика при децата, води до качествен живот, както на всички останали хора, които са полезни за себе си и за обществото.
Как се отнасят другите деца с Вашето?
Моето мнение е, че както усещаш своето дете и както ти се отнасяш с него, така ще се отнасят с него и останалите. Какво имам предвид? Ако родителите са решили че след диагнозата хемофилия, ще пазят детето си като „парченце скъп кристал“, то това се усеща от останалите деца и те ще имат притеснение да общуват с него. Ако обаче възпитаваме в детето усещане за самосъхранение, индивидуалност и го стимулираме да бъде самостоятелно, то и останалите деца биха избрали този герой за свой приятел. Децата нямат предразсъдъци, ние родителите със своите действия или бездействия ги създаваме.
Миналата година гл. координатор на експертния съвет по детска хематология и онкология проф. д-р Добрин Константинов съобщи, че през 2020 г. пациентите с хемофилия ще имат достъп до иновативна терапия. Какво представлява тя?
В световен план има иновативни продукти, които от тази година са достъпни и за пациентите с хемофилия в България. Има продукти с удължено действие, което ще рече че венозните убождания на едно дете от 3-4 пъти седмично, се намаляват на един път седмично и по-рядко. От съвсем скоро има продукт, който се поставя подкожно, което би било голямо улеснение за лесно приложение от родителите и от самите деца навършили определена възраст.
Тазгодишната информационна кампания на Българската асоциация по хемофилия е под надслов „Включи се и ти! “. Как може обществото наистина да бъде част от създаването на една по-добра среда за хората с това заболяване?
Да, всяка година за Международния ден на хемофилията - 17 април, организираме велопоход с повече от 800 участника в четири големи града – София, Пловдив, Варна и Бургас, включваме различни медии, доброволци и така стигаме веднъж годишно до голяма част от обществото. Ще кажете „Защо точно велопоход?“. Карането на колело е един от най-подходящите спортове за хора с хемофилия, заздравява мускулатурата и така се намаляват кръвоизливи в ставите. Тази година предвид извънредното положение с COVID-19, се налага да отложим велопохода и да наблегнем на информационната кампания чрез интернет. Обществото може да се включи, като се запознае с нашите инфографики, които сме подготвили и са на страницата ни във Фейсбук и Инстаграм. Всеки, който желае, може да ги сподели, за да достигнат до по- голяма част от обществото. Подготвили сме и кратки клипове с известни интересни личности.
А сега „ Включи се и ти !“
Какво е бъдещето на хемофилията?
Генната терапия е бъдещето според мен, но изисква време. В момента всичко останало от световната сцена е мултиплицирано и в България. Хематолозите, които се грижат за здравето на децата ни са в непрекъсната колаборация със свои колеги от Европа и САЩ, интересуват се от приложими терапии, посещават конгреси и практикуват обмяна на опит.
Какво представлява Българската асоциация по хемофилия - членове, дейности и пр.?
Българската асоциация по хемофилия има 25 годишна история. Освен история, тя търпи непрекъснато развитие, обогатяване и даване на знания, както за членовете,така и на обществото. От 20 години се организира всяко лято 10 дневен лагер за деца от 7 до 16 години, където заедно с екип от лекар, сестра, психолог, рехабилитатор и отговорници, децата ни се учат на самостоятелност, отговорност, доверие, споделяне. Също така ежегодно се организира родителски семинар за семейства на деца под 7 години, за да им помогнем с психологическото приемане на хемофилията, да им предоставим информация за новите тенденции в терапията и как практически да започнат сами да правят венопункции. Най-важното, което научих за себе си от тези семинари, които се организират, е че разбрах, че не съм сама, че моето семейство не е единствено под слънцето и да имаш дете с хемофилия не е страшно.
Българската асоциация по хемофилия представлява общност, която във всеки един момент позволява обмен на информация, взаимопомощ и обединяване на усилията за решаване на изникнали проблеми, въпроси, както и споделяне на успехи.