ФАКТИ.БГ

Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване

"Няма никакъв проблем за пациентите с хемофилия да имат нормален и приятен живот, особено ако хората около тях ги приемат", каза Ганева

Публикувана: 14 Април, 2021 10:38
2 КОМЕНТАРА | ВИДЯНА 1854
Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване
Аня Ганева; Снимка: Личен архив
ШРИФТ ПЕЧАТ
Вашата оценка:
Оценка 5 от 8 гласа.
ФАКТИ публикува мнения с широк спектър от гледни точки, за да насърчава конструктивни дебати.

През 2021 година за седма поредна година Българската асоциация по хемофилия организира национална информационна кампания по повод Световния ден на хемофилията - 17 април. Тазгодишната кампания е под надслов "Движим се заедно с промяната!".

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка, казват от Българската асоциация по хемофилия.

Снимка: Българска асоциация по хемофилия

Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване

От ФАКТИ вече ви срещнахме с председателя на Асоциацията Виктор Паскалев, който говори подробно както за хемофилията като заболяване, така и за кампанията "Движим се заедно с промяната!".

Днес ще погледнем темата за хемофилията от малко по-различен ъгъл - ще говорим с Аня Ганева, която не боледува от хемофилия, но наблюдава заболяването всеки ден чрез своите близки с хемофилия. Аня Ганева е още и член на Младежката асоциация по хемофилия. За правилното възприемане на пациентите с хемофилия и за ежедневния, нормален живот със заболяването, четете в следващите редове:

- Аня, Вие имате близки хора с хемофилия, Вие как възприемате тяхното заболяване?

- Близките ми хора, които са с хемофилия, са моят вуйчо, брат ми и приятелят ми. За мен тяхното заболяване не представлява пречка за нормалното ни общуване. Живеем като всяко семейство, случват ни се и хубави и лоши събития в живота, смеем се и плачем заедно. Когато брат ми беше малък, трябваше всички да сме по-внимателни и наблюдателни, за да не падне, да се удари или нарани по-сериозно, но реално погледнато семейството на всяко дете внимава за него, когато е малко. Имали сме притеснителни ситуации, но винаги сме се справяли заедно. Относно мен и моя приятел - никога досега не сме имали проблеми във връзката ни, а и няма особени предпоставки за такива. И двамата работим, учим, срещаме се с приятели, ходим по почивки, правим планове за бъдещето и знаем, че ни очакват само прекрасни неща. И, разбира се, много се обичаме. Приели сме болестта философски и продължаваме напред.

Единственото по-различно нещо, което ни се е случило, е че съдбата ни сближи много бързо и е лесно за нас да преценим, че има толкова много неща, за които няма смисъл човек да се коси и притеснява. Затова откакто сме заедно никога не сме се карали и не сме имали проблеми - защото няма смисъл и винаги има друг начин и по-добро решение на проблемите от това да се ядосваш.

- Какви са спецификите на хемофилията - какви допълнителни рутини си създават боледуващите?

- Накратко хемофилията като заболяване представлява липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта на пациента. Среща се по-често при мъжете, но и жените в редки случаи могат да боледуват, въпреки че по-често са преносители на заболяването. Заболяването е генетично и остава за цял живот, но има профилактика. Тя представлява набавяне на липсващия фактор по венозен път с медикамент. Съответно рутината на един пациент включва вливане на медикамента през определен период от време - през 1-2-3 дни или по-рядко. Съвременните медикаменти са усъвършенствани и предлагат по-рядко вливане - дори до веднъж на 2-3 седмици.

Това е важно най-вече не защото на един пациент биха му минавали по-бавно хематомите и порязванията, а защото могат да се предизвикат вътрешни кръвоизливи, които са опасни за ставите и органите. Поради тази причина рутината на пациента включва посещения при хематолог и рехабилитатор. Без профилактика един пациент би имал проблеми със ставите много лесно, в ранна възраст и да станат трудноподвижни. Въпреки това в днешно време не представлява проблем за всеки един пациент да има нормален живот, да спортува, да работи и да създаде семейство. Това е в голяма степен благодарение на достъпа до медикаменти и лекарска помощ, както и на съзнанието на пациентите и техните близки.

- Какво е правилното възприемане на хората с хемофилия?

- Всеки пациент е нормален човек, който трябва да има правото да работи и да създава връзки с хората без проблем. За съжаление и в днешно време има много предразсъдъци и митове около хемофилията, например че е заразна, че жените с хемофилия не могат да имат деца, че един пациент би живял много по-кратък живот, че това е болест, причинена само от кръвосмешение - уви, много неинформирани хора вярват в това дори през 2021 година, или че, колкото и шеговито да звучи, на един пациент би му изтекла всичката кръв ако се пореже.

Съответно всеки пациент е предразположен към риск да не бъде приет на работа, която всъщност би могъл да извършва без проблем, всяко малко дете с хемофилия може да не бъде прието лесно в детска градина или училище, защото учителката би се притеснявала, а също така може да бъде дискриминирано от съучениците си.

- Вие например как възприемате своите близки?

Единственото, което изпитвам към тях, е любов. За мен животът не е по-тежък или застрашен по някакъв начин и мога само да се радвам, че те са част от моето семейство, защото са прекрасни хора и много ги обичам. Затова съм част от Българската асоциация по хемофилия, за да мога да бъда полезна на тях и на други пациенти в България.

- Има ли истина в това популярно твърдение, че има пречки в създаването на семейство на пациенти е хемофилия?

- Не бих ги нарекла буквално пречки, има обстоятелства - например, когато един пациент е готов да стане родител, има риск детето му да се роди със заболяването. Съответно бъдещата майка трябва да бъде преглеждана от хематолог по време на бременността и да се следи целия период. Ако самата майка е с хемофилия има риск от силен кръвоизлив по време на раждането, но при всяка родилка, за съжаление, има риск от различни усложнения, докато ражда. На практика е напълно възможно и нерядко се случва майка със заболяване на кръвосъсирването да роди напълно здраво дете без усложнения. Едни бъдещи родители, от които поне единият е пациент, трябва да са наясно, че има риск детето им да се роди с хемофилия. Трябва да бъдат добре информирани за болестта и тя да бъде установена възможно най-рано, за да може хематолог да се погрижи за детенцето и да назначи профилактика.

В днешно време инвитро процедурите предлагат зачеване със здрава яйцеклетка, която не е носител на генетични заболявания, както и генната терапия при пациенти с хемофилия би била достъпна за повече пациенти в бъдеще, съответно при повече пациенти ще е възможно децата им да бъдат здрави, без да разчитат само на късмет.

Снимка: Българска асоциация по хемофилия

Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване

- Настоящата кампания на Българската асоциация по хемофилия - каква е основната ѝ цел, какво цели да направи?

Тазгодишната кампания на Българската асоциация по хемофилия е под надслов "Движим се заедно с промяната!" и е по повод 17 април - Световният ден на хемофилията. Поради пандемията кампанията се води предимно във Фейсбук, като част от нея са кратки инфографики и видеа от нашите посланици с факти за болестта. Всяка година информационната ни кампания цели да информира хората около нас какво представлява заболяването, да разбие митовете и да помогне на нашите пациенти да бъдат приети нормално в обществото, без предразсъдъци.

Цели да каже още, че пациентите с хемофилия могат да водят пълноценен живот без особени разлики от обикновените хора. Когато спортуват, работят, пътуват, учат, грижат се за децата си или се забавляват с приятели, просто трябва да прилагат лекарството си през няколко дни. Няма никакъв проблем за тях да имат нормален и приятен живот, особено ако хората около тях ги приемат така. Няма ли ги предразсъдъците, животът винаги би бил напълно нормален. Това май важи за всички ни, а?

България

Поставете оценка на статията:
Оценка 5 от 8 гласа.

Въвеждане на коментар към статията
Име :


Напишете кода от картинката
Визуална кептча
Коментар:
Коментари към статията
Johansson
1 Отговор
Да ви го туря.

Коментиран от #2


Оценка:
-7 +3

2
Този коментар е премахнат от модератор.
ФАКТИ.БГ не толерира обидни коментари и спам. Некоректни коментари ще бъдат изтривани. Такива са тези, които съдържат нецензурни изрази, лични обиди и нападки, заплахи; нямат връзка с темата или са написани изцяло на език, различен от български. Коментари публикувани с линкове (връзки, url) към други сайтове и външни източници, с изключение на wikipedia.org, mobile.bg, imot.bg, zaplata.bg, auto.bg ще бъдат премахнати.


Ловци на бисери
Георги Кадиев
Лидерът на Нормална държава Георги Кадиев коментира скандалите в Хасково.
Имаме Kумгейт. Държавата и ъндърграундът все повече се сливат."

Още бисери
ТОП 5