Асоциацията по хемофилия: Целта е отговорните институции да осигурят по-модерно и хуманно лечение

Бългaрcкaтa Acoциaция пo Хeмoфилия зa 7-мa поредна година oргaнизирa инфoрмaциoннa кaмпaния пo пoвoд Cвeтoвния Дeн нa Хeмoфилиятa - 17 aприл. Кaмпaниятa щe прeминe пoд нaдcлoв „Движим ce зaeднo c прoмянaтa!“, cъoбрaзнo изминaлaтa 2020 гoдинa, бeлязaнa oт cвeтoвнaтa пaндeмия. По този повод разговаряхме с председателя на Асоциацията Виктор Паскалев.

Как се отрази годината, белязана от пандемията COVID-19, на хората с хемофилия и на инициативите на Асоциацията?

Хората живеещи с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването са притеснени не само дали ще се разболеят от вируса, но и ако това се случи как ще протече заболяването при тях, безпокоят се за близките си – деца, родители, роднини, приятели, колеги. Притеснения има и дали ще се справят да издържат семействата си. Има страх от неочакваното и неизвестното, тъй като не са се изправяли пред подобна криза като настоящата.

Затрудненият достъп до рехабилитационните центрове се отрази негативно при възрастните пациенти, поради нарушаване ритъма на рехабилитация, от която имат нужда, заради трайни увреждания в опорно-двигателния апарат от кръвоизливите, получени още в ранна детска възраст.

При младите пациенти, особено тези в училищна възраст и студентите, ситуацията нанесе сериозни промени в образователния процес и ги лиши от контактите с връстниците им.

За това говори и папа Франциск в тазгодишното си пасхалното послание, отправено от папския олтар в базиликата „Свети Петър“, като отбеляза: „Възкръсналият Исус е надежда и за много млади хора, които бяха принудени да прекарат дълъг период, без да посещават училище или университет, и без да споделят времето си с приятелите. Всички имаме нужда реално да изживяваме връзките си, а не само виртуално, особено във възрастта, в която се формира характера и личността“.

Българска Асоциация по Хемофилия се опита да се адаптира, като прехвърли част от дейностите във виртуалното пространство. Но, за съжаление, онлайн срещите само частично могат да заменят планираните ни срещи на живо, защото не по-малко от основната програма са важни и неформалните срещи извън нея. Родителите и децата обменят опит и се учат помежду си. Създават се приятелства, които позволяват на децата и младежите с вродени нарушения на кръвосъсирването да вървят уверено, подкрепяйки се по пътеките на живота, без да се страхуват.

Как адаптирахте дейността си?

Прехвърлихме дейността във виртуалното пространство с провеждането на Уебинари на теми: „Психо-социални и емоционални проблеми при преминаване на децата с хемофилия към детска градина и училище“, „Сексуално здраве при младежи с хемофилия – Какво може и какво не?“, „Нефакторна и генна терапия при пациенти с хемофилия“, а в края на месец февруари т.г. „Ваксинация срещу COVID-19 при пациенти с нарушения на кръвосъсирването“.

Какво сте предвидили за Световния ден на хемофилията тази година?

Поради необходимостта от спазване на противоепидемичните мерки за втора поредна година информационната кампания по повод Световния Ден на Хемофилията - 17 април, ще се проведе основно във виртуалното и в медийното пространство. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“. Ще се опитаме да обединим възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденхемофилията. Всеки е поканен да помогне за разпространението на информацията, която ще излиза от комуникационните канали на Българска Асоциация по Хемофилия.

Ако обстановката позволи, сме предвидили да проведем на 17 Април, който тази година е в събота, флашмоб в градовете София, Пловдив, Бургас, Варна и Плевен, по време, на който ще пуснем в небето символично червени балони. Също така децата, а и всеки, който пожелае, ще напише желание, след което ще си боядисаме ръцете в различни цветове и точно в 12 часа по обяд ще ги вдигнем, с което ще символизираме всички заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирването. Хемофилията е само едно от тях.

Възникнали като организации, защитаващи само правата и интересите на хората с хемофилия, днес всички пациентски организации, имащи в името си „Хемофилия“, защитават правата и интересите на всички заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирването и разширяват дейността си към други редки доброкачествени хематологични заболявания, за да може и тези пациенти да получат необходимата им пациентска подкрепа.

Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на едно по-модерно и хуманно лечение, условия за живот и труд.

През 2020 г. се очакваха иновативни терапии? Създаде ли се достъп до тях в България?

На този въпрос можем да отговорим положително. Българските пациенти с вродени нарушения в кръвосъсирването имат достъп коагулационните агенти, използвани при иновативните терапии. Но тук следва да отбележим, че прилагането на една или друга терапия не е модна дреха. Прилаганата терапия при конкретен пациент следва много внимателно да се прецени и прецизира от лекуващия лекар, като се вземе под внимание мнението на пациента или на неговите родители, когато пациентът е непълнолетен. Мисля, че е настъпило времето за разговора, по преценка на лекаря, там където е възможно, иновативните терапии да започнат приоритетно да се използват, особено при децата с тежки форми на заболяването. От личен опит мога да споделя за сина ми, който е с тежка форма на хемофилия, и в момента е част от едно клинично проучване с иновативна терапия - прилагането на коагулационния агент е много по-щадящ за пациента и показва много добър контрол на кървенето.

Каква беше годината в областта на генната терапия за болестта. Беше ли нарушена динамиката на медицинския прогрес по темата заради пандемията?

Както при генната терапия, така и при разработваните иновативни терапии, епидемията от COVID-19 не оказа сериозно влияние и по наличната в Българска Асоциацията по хемофилия информация няма сериозно нарушение на графиците. Но за скорошното навлизане на генната терапия като терапевтичен подход, широко приет от пациентите, съм доста скептичен. Пациентите следва първо да се убедят, че ползите са повече от рисковете.

Имаше ли неочаквани трудности пред хората с хемофилия, свързани с превенцията и лечението на COVID-19?

Не са установени такива, свързани с наличието на вродено нарушение на кръвосъсирването. Това заболяване не прави тези пациенти по-рискови от общата популация. Разбира се, задължително е спазването на противоепидемичните мерки и разбира се, има определена специфика, когато пациент с вродено нарушение на кръвосъсирването се лекува от COVID-19, както така е при пациенти с диабет, сърдечно-съдови заболявания и пр.

Препоръчва ли се ваксинация срещу COVID-19 при хора с хемофилия?

Определено ДА. В края на месец февруари Българска Асоциация по Хемофилия направи Уебинар на тази тема, воден от проф. д-р Тошко Лисичков, който сподели много интересна и подробна информация по темата. Но разбира се, преди да се ваксинира и избере вида на ваксината, пациентът е добре да се консултира с лекуващия го хематолог.