Това не е страшна диагноза, не е болест и не може да се заразите. Синдромът на Даун не може да се излекува, защото това е състояние, с което някои хора се раждат и живеят. Медицината го нарича Тризомия 21 и това е най-честата генетична аномалия. Тя се случва от момента на зачеване, а причината за това е присъствието на една допълнителна 47-ма хромозома. И точно тази допълнителна хромозома определя диагнозата Синдром на Даун. Синдромът се проявява при всички раси, във всички социални класи и във всички страни по целия свят. В България годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Пред ФАКТИ говори Силвена Христова, основател на фондация "Живот със Синдром на Даун".
- Г-жо Христова, какво е „Щедрият вторник“…
- Това е един празник, който тепърва навлиза в България. „Щедрият вторник“ е ден, в който празнуваме щедростта, защото имаме нужда от нея. Празникът се почита в над 100 държави. Важно е на този ден да си припомним за дарителството, за доброта, защото така може да се промени нечий живот. И, повярвайте ми, това се случва наистина, защото от Фондация „Живот със Синдром на Даун“ го доказваме. Ние се включваме в кампанията с кампанията „Те могат и успяват“, защото подкрепяме деца и младежи в няколко проекта. Специално с „Щедрият вторник“ целта ни е да дадем възможност на 20 деца да плуват, да участват в състезания и да ни покажат, че действително те могат да се развиват. Ние осигуряваме тренировките напълно безплатно от 2018-а до края на 2022 г., като сме покрили и времето до края на настоящата година. Затова имаме нужда от подкрепата на всички, за да могат децата да плуват и през цялата следваща година.
- Какви грижи изискват децата със Синдром на Даун…
- Постоянни и ежедневни. От раждането им е много важно да се започне работа със специалисти - визирам кинезитерапевти, рехабилитатори, на по-късен етап и логопеди, след това идва ред на ресурсния учител в детската градина и училището. Борбата е навсякъде, ежедневно и затова е важно децата да бъдат подкрепени. Всеки лев е ценен, защото е нужна голяма подкрепа, за да могат децата да разгърнат потенциала си. От фондацията стартирахме различни проекти, които са напълно безплатни. Подкрепяме над 50 деца от различни градове в проекти по адаптирано плуване, музикотерапия, физиотерапия и арт занимания. Целта ни е тези дейности да продължават. Проектите ни стартираха през 2018 г. и в децата е вложен много труд и себераздаване. А всичко това ни се отплаща многократно, след като видим успехите им. Имаме едно момче Наско, който вече има 28 медала по плуване. Толкова много постижения за толкова кратко време. Просто е страхотен. И той е много щастлив и горд от това, което постига. Деца, които участваха в състезания от миналата година, вече имат по 2-3 медала. Скоро, на 3 декември, в София ще има международен турнир, в който ще участват 6 от нашите деца. Много сме горди с тях, защото се справят.
- Очакват се промени в наредбата за ТЕЛК. С какви проблеми се сблъсквате…
- Това е много голяма тема, но ще разкажа накратко. Повече от 2 години вече се борим за правата на децата със Синдром на Даун. През 2021 година успяхме да променим Наредбата за медицинска експертиза в раздел Генетични аномалии и тя да бъде в полза на хората с това състояние. Но това, което се случва, е, че ТЕЛК комисиите не признават Наредбата, не я познават или не желаят да се запознаят с нея. Комисиите просто продължават да ощетяват децата със Синдром на Даун. В рамките на последните 2 години имаме стотици жалби към РЗИ-тата, ТЕЛК комисиите в цялата страна, Министерството на здравеопазването, Омбудсмана и т.н. Ние питаме: „Защо комисиите си позволяват да пренебрегват децата ни и ги ощетяват?“ Отговор няма. Нито от министерството, нито от болниците, които би трябвало да контролират ТЕЛК комисиите.
- В какво се изразява ощетяването?
- Първо намаляват процентните инвалидност на децата. На второ място, според вече приетите промени от 16.07.2021 г. ТЕЛК решението трябва да бъде пожизнено. А все още продължава да се определя срок – 1, 2 или 3 години. Друг голям проблем е отнемането на чуждата помощ, която е абсолютно задължителна за хората с ментални дефицити. Имаме стотици сигнали и липсва каквато и да е реакция. Големият проблем е, че липсват контрол и санкции. Гласът ни е в пустиня.