Странен живот - когато ЕКГ-то ти показва винаги инфаркт! Цветослав Найденов пред ФАКТИ

Над 80% от децата с вродени сърдечни малформации у нас преживяват и стават възрастни, което води до формирането на една нова група пациенти от около 20 000 души, която има своите специфични потребности. Поради организационни пропуски в здравната система, голяма част от тях не получават нужната медицинска грижа, тъй като вече са навършили пълнолетие. По темата пред ФАКТИ говори Цветослав Найденов, който е с вродена сърдечна малоформация.

- Г-н Найденов, вие живеете странен живот, но благодарение на сърдечна операция сте жив. Разкажете за заболяването си…
- Аз съм роден с вродена сърдечна малоформация. Основното ми заболяване се води коригирана транспозиция. То е малка част от нещата. Коригираната транспозиция означава, че двете камери на сърцето ми са обърнати. И функцията на едната се изпълнява от другата. Имах и междукамерен дефект – разбирайте процеп между двете камери и така кръвта от двете камери се смесва, а също така и стеноза (стеснение) на комуналната вена, която отива в белия дроб. Заболяването ми е изключително рядко, разбирайте, че 0,5% от хората с вродени сърдечни заболявания са така. И ако няма съпътстващи проблеми, може човек и да не го разбере. Реално сърцето работи нормално, просто едната камера върши функцията на другата. Моите родители са разбрали за тази сърдечна малоформация от 18-ия ми ден. Това е изключително рано на фона на това, че съм роден 80-те години, когато медицината не е била така развита.

- Значи сте бил проследяван през годините…
- Разбира се. Когато станах на 18 години, претърпях много сложна операция, защото трябваше много неща да се вземат предвид. Лекарите чакаха да имат подходяща апаратура, за да мине всичко нормално. След като станах на 18 години, нещата бяха коригирани. Транспозицията (обърната функция на сърцето) си остана, но вече хирурзите направиха така, че да не се смесва кръвта от едната камера с тази от другата. Стенозата на комуналната вена бе също коригирана, така че през нея да няма стеснение и кръвта да циркулира в пълен обем.

- И как живее човек като вас…
- Абсолютно нормално. Не се натоварвам много физически, но и нямам някакви съществени проблеми. Ако изключим чисто медицинската част на моя случай, нещата обаче не изглеждат много добре организирани у нас.

- Какво имате предвид?
- Огромният проблем е, че в голямата са част кардиолозите за възрастни не разбират от вродени сърдечни малоформации. Състоянието ми е много особено. Когато навършиш 18 години и вече не се водиш дете, започваш при нужда да ходиш при различни лекари. След като станеш на 18 години, нямаш право да бъдеш преглеждан от детски кардиолог с направление от личния лекар и по здравна каса. Вариантите са или частен прием, или кардиолог за възрастни.

- Когато отидете при кардиолог за възрастни, какво се случва…
- Ситуацията става първо много смешна, а след това се стига до трагична. Като цяло получавам изключително лоши и тревожни новини за работата на сърцето ми, които след това детските кардиолози оборват.

- Има сблъсък на мнения. Защо?
- Когато човек реши да си купи кола, има много опции. Може да получи много съвети. Когато човек има сърдечен проблем, а лекарят не ти дава правилните неща и преценката му не е вярна, не е добре. Ето един пример. Наложи ми се да посетя спешен медицински център. Лекарите не можаха да определят къде ми се намира точно сърцето – дали е вляво, или вдясно. Започнаха да го търсят двама лекари, за да могат да ми поставят електродите за кардиограмата. Когато ми поставят електродите нормално, както при всеки нормален човек, на графиката излиза, че в момента получавам инфаркт. И сте се стряскат. При мен нещата освен че са обърнати като функция, положението на сърцето не е нормално. Някак камерите са разположени така, че са обърнати на една страна и са като предна и задна, а това води и до изместване вдясно. Респективно това разположение дава грешна информация на електродите и лекарите се стряскат.

- И това ви кара да говорите по темата за вродените детски сърдечни малоформации…
- Да, това е голямата ми цел да има информация и към хората, които имат такива проблеми, и към здравния сектор – министерство, НЗОК, депутати, хората, от които зависят законите и наредбите. Да се помисли как хората като мен, които имат нужда от детския си кардиолог по принцип, да бъдат уредени законово. Защото, когато отида при кардиолог за възрастни, той ме преглежда, след като му обясня всичко, а и често чувам въпроса: „Ти имаш ли си кардиолог?“ И след като отговоря положително, ми се казва да отида при него. Да, но аз не мога да взема направление от личния си лекар, а трябва да си платя. Не сме малко хората, които изискват такава грижа. Вярвам, че винаги може да се намери решение, стига някой да поиска.

- И как се справяте…
- Аз съм част от Асоциация „Детско сърце“ и хората, които се занимават там с нещата, са наясно. Изобщо третирането на т.н. пораснали деца е тема в българското здравеопазване, на която трябва да се погледне много сериозно. Много от хората нямат моя късмет, особено тези от малките населени места. При тях става така, че няма проследимост, няма прегледи – от една страна, че трудно ги пращат, а от друга, че те не отиват. И се стига до момент, в който влизат в болница, но вече състоянието им е доста увредено, което е можело да се предотврати.

- А при вашия здравословен проблем има ли нужда от специални грижи в ежедневието ви…
- Ще кажа така. Животът ми е на 90% пълноценен, но имам физически ограничения. Не мога да бъда спортист, примерно. Спрямо нормалните хора се уморявам по-бързо и така. Но това не ми пречи на работата. Аз съм анализатор в телекомуникационна компания и това не ми пречи на работата. Със съпругата, която също има вродено сърдечно заболяване, водим един напълно нормален живот.

- При вас не се планира трансплантация на сърце…
- Като цяло трансплантацията е много сложен процес. При мен, за щастие, не се планира. Трансплантация се прави само в краен случай. Ако има вариант да си запазиш сърцето, е най-добре. Вече се сменят клапи, но и там се предпочита, ако може да се направи реконструкция, а не да се сменя. Смяната също е като краен вариант. Много е важно за хората като мен, а и за родителите на децата, докато са малки, да са запознати каква им е точната диагноза, да ходят редовно на прегледи и всичко да минава през Здравната каса. Иначе е трудно и като пари, и като организация.