"Това дете изобщо няма перспективи. Дайте го в дом и си родете друго!" Думите на лекаря след раждането на дъщеря ѝ Анастасия са истински шок за Наталия Журибеда. Бременността ѝ преминала нормално, но при раждането се появили усложнения. Анастасия, която днес е на 13 години, е с тежки увреждания, нуждае се от 24-часови грижи. Майка ѝ казва, че ѝ трябва помощ дори за да пие вода. "Представете си следното: събуждате се един хубав ден и се оказва, че познатият ви свят изведнъж е изчезнал. Никой не помага. А лекарите, които би трябвало да подкрепят и да дават надежда, макар и илюзорна, направо те довършват."
Семейство Журибеда живее в Екатеринбург - на 2000 километра източно от Москва. В подобна ситуация са и редица други семейства в цяла Русия. Държавната здравна система не предлага почти никаква подкрепа, а терапиите и помощните средства, като например инвалидната количка, се заплащат лично. В случая със семейство Журибеда това са няколкостотин евро месечно - наистина прекомерни разходи. "Последните пет години не сме ходили на почивка", казва Игор Журибеда. "Нямаме време за това, а и - честно казано - нямаме и пари. Принудени сме да купуваме от ЕС с валута всички помощни средства, които са нужни на Анастасия. А нищо не пречи те да се произвеждат и тук, в Русия."
Помощта е само на думи
Наталия Журибеда не обича да излиза навън с дъщеря си, тъй като придвижването с инвалидната количка е много трудно. Градската среда в Екатеринбург не предлага никакви условия и удобства за хората с увреждания. Освен това постоянно я преследват укорителните погледи на съседите: мнозина в Русия смятат, че едно дете с увреждания е нещо позорно. Много от родителите не успяват да издържат на този обществен натиск.
Затова голяма част от децата с увреждания попадат в държавни домове, където могат да оцелеят физически, но нищо повече. "Никога не ми е минавало и през ум да изоставя дъщеря си", казва Наталия Журибеда. "Живеем с нея и това е щастлив и страхотен живот." Александрина Хаитова, също майка на дете с увреждания, не иска да се примири с тази ситуация. "Аз съм различен" се нарича нейната организация, която подкрепя с дарителски средства онези родители, които не могат да си позволят разходите за лекари и терапевти. Оказва помощ и при контакти с властите и при внасянето на молби за финансова помощ. "Пари от държавата всъщност има, но те така и не стигат до хората с увреждания. Щедри обещания - колкото щеш, но после почти нищо не се изпълнява", казва Александрина.
Издръжката е скъпа дори за богатите
Анна Берсенева и съпругът ѝ Александър също разчитат на подкрепа от организацията "Аз съм различен". Дъщеря им Анжелика страда от епилепсия - проходила чак на двегодишна възраст, а и до ден-днешен почти не говори. Родителите са разочаровани от лечението в държавната болница. "Анжелика лежа в клиниката един месец, изписаха ѝ медикаменти, които продължава да взима и сега, но те имат силни странични въздействия, които забавят нейното развитие. Това е цената, която трябваше да платим", споделя майката.
Три пъти седмично в дома на семейството идва терапевт, чиито услуги плаща организацията "Аз съм различен". По време на тези часове детето се учи да координира действията си и се опитва да говори. Процесът е бавен и мъчителен - Анжелика ще се нуждае от тази помощ в продължение на дълги години, а терапията е скъпа: струва по около 350 евро на месец. Към тях се добавят разходите за медикаменти и за лекарски посещения. Александър Берсенев печели добре - той е мениджър в индустриално предприятие. Въпреки това на семейството му се налага да се ограничава. "Даваме по 200-300 евро месечно само за медикаменти, отделно са контролните прегледи. Посещаваме една частна клиника, защото там предлагат повече възможности, но и това струва по 160 евро на месец", обяснява бащата. Това са големи суми, които нормално руско семейство не би могло да си позволи, ако не получава помощ от организации като "Аз съм различен". А става дума за неща, които са от първа необходимост за дете с увреждания като Анжелика.