ДЕБРА България и Българският хелзинкски комитет организират пресконференция на тема "Продължаващото престъпление на държавата към хората с булозна епидермолиза".
В България тези хора са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.
Българската държава игнорира това страдание. Омбудсманът на България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.
ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването настояват за незабавно включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Хората, които живеят в болка, не могат да чакат години наред! Те имат нужда от превръзки и медикаменти днес!
Участват: Десислава Абаджиева, ДЕБРА България; Незабравка Асенова, ДЕБРА България; Яна Бюрер Тавание, директор програма "Кампании и комуникации" на Български хелзинкски комитет; Д-р Стойчо Кацаров, председател на УС на Центъра за защита правата в здравеопазването; Д-р Здравка Дерменжиева, дерматолог, болница "Токуда". На пресконференцията ще присъстват и родители на болни от булозна епидермолиза деца. На събитието ще бъдат представени и детайли около предстоящата мащабна публична кампания по темата