Властта не чува майките-посредниците нямат изгода от това

Майките на деца с увреждания искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?! Това пита в коментар за "Гласове" Теодора Симова, която е е журналист в Дарик радио, майка на дете с аутизъм.

Знаете ли какво е детето ви да е на пет години, а да не сте наясно дали изобщо някога ще проговори?! Да разбира само, че е време за хранене и за сън?! Да не дава да му се четат приказки, а да яде кориците на книгите?!Да се събужда с писъци нощем и да не може да се успокои?! И така почти всяка нощ. Да носи едкнократни пелени и като се наака, вместо да даде сигнал за смяна на памперса, да започне да яде изпражненията си, просто, защото не може да схване, че така не се прави и това не е храна. Да посещава различни центрове за деца с аутизъм, а за няма и два месеца работа с него специалистите да се отказват с думите – „той е тежък случай, при него нещата ще се случват бавно“. Да чакаш с години да те включат в списъка с деца на двата столични общински центъра за работа с малчугани от спектъра?! Толкова време, колкото детето ти да порасне за прием първи клас, когато, ако не решиш да го отложиш, те чака поредна порция от същото.

Всичките тези дефицити държавата е оценила на помощ от 350 лева на месец с право на помощ, сиреч, майката да напусне работа и да получава може би още толкова, наета на четири часов работен ден, които надлежно да описва в дневник. Само час занимание при психолог, логопед или друг специалист струва средно 40 лева, а са нужни поне десет часа седмично. Ще кажете, нали вече тези специалисти трябва да ги има в детската градина?! Да, най-често на хартия. Шестица от тотото е, ако на един от тримата му се работи или пък е свободен да го прави, заринат в бумаги, както е с ресурсния учител, който понякога съвместява няколко дейности, например е и заместник-директор. Това са само част от причините, като майка на дете с аутизъм и журналист, да подкрепям протестите на майките на деца с увреждания, облечени в черни тениски.

За тяхната доста по-различна почивка през лятото на палатка, тази пред парламента, се говори вече два месеца. Да, има „доброжелатели“, които наричат майчиния караул почивка, защото вместо да се грижат за децата си, дамите пушели цигари на палатката. Само човек, който не е прекарал и час в грижа за друг с увреждане, може да разсъждава толкова елементарно. Присъствието на палатката е откраднато време от момчето или момичето, приковано за количката, незрязщо или глухо, с ДЦП, аутизъм или синдром на Даун, време за борба срещу системата, която не спасява животи, а убива, както твърдят майките.

Затова протестът, който се разгърна в цялата страна, си има краен срок. До есента властта трябва да приеме законодателни промени, с които да се въведе индивидуална помощ, според потребностите на човека с увреждане. Безкрайно несправедливо е например родителите на дете, което не може да върши нищо само, да получават толкова финансова помощ от държавата, колкото възрастен с хипертония, както често се вижда от ТЕЛК-овите решения. Тук не омаловажаваме страданието на човека с високо кръвно налягане, но той навярно може да се обслужва, да говори, да бъде част от социума – нещо, за което при детето се полагат допълнителни грижи, които струват пари. А и становищата на въпросните комисии са само медицинската част от помощта, която далеч не е достатъчна. За това системата на ТЕЛК-овете отдавна е изчерпана, като адекватна оценка на потребностите, включително и заради честите съмнения за злоупотреби и освидетелстване на здрави хора като болни, за да получават помощи.

„Тениска“, „палатка“ и „реформа“ са ключовите думи през последните 60 дни, още толкова остават да отброи броячът на майките, облечени в черни фланелки с надпис „Системата ни убива“, поставен на палатката при парламента. За тези жени, за които отпускът е нощем, когато детето евентуално спи, най-важната дума, която трябва да се облече в съдържание, е реформа.

Премиерът Бойко Борисов със сигурност ненавижда думата палатка, но уви, палатките на майките ще стоят по местата си, докато не се приемат поправките, гарантиращи промяната. Нищо, че най-сетне стопанинът на "Дондуков" 1 се реши да ги приеме за разговор. Борисов подцени протеста на тези жени. Стана ясно, че за него е по-важно да няма палатки, не да се реши проблемът. Понеже не му се махнаха от главите, притиснат до стената, с кризисен ПР премиерът покани в кабинета си семейството на момче в количка от Пловдив, което като част от протеста трябваше да бъде поверено на неговите грижи.

За мен най-важната дума на протеста на майките е тениска, черна тениска. От нея започна всичко. Понякога си мисля дали още щеше да има протест на майките на деца с увреждания, ако заместник-председателят на парламента Емил Христов не беше преценил, че облечени така, въпросните дами не могат да влязат в институцията. Всъщност им направи услуга. Разчу се, че ги има. Камерата умира да показва скандали, черни балони, скелети, ковчези. Продуцентите искат още и още живи връзки и хоп - протестът е в прайм тайма на телевизиите, за ужас на човека с дистанционното. Той сменя каналите в паузата между два мача и псува – не системата, която убива, а палатката, която стои в ефира.

В безсилието си да спре майките, властта избра на черния протест да противопостави друг, с бели тениски. Все по-трудно се разпознава чисто бялото у нас. Оказа се, че и голяма част от членовете на Национално представителните организации, които спретнаха контрапротеста, също са запазили сетива за нюансите. Да манипулираш хора в неравностойно положение с твърдения, че протестиращите майки искат да вземат от хляба им, е долна мерзост. Така въпросните НПО-та, получаващи държавна субсидия, са разяснявали причините да сложат бели тениски на своите членове. И много от тях логично не им повярваха. Наистина става дума за хляб, но този на т.нар. Национално представителни организации, чиито субсидии за тази година надхвърлят 4 милиона лева. И никой не знае за какво се харчат тези пари, гневят се майките. За това настояват за отмяна на тази „представителност“ и промяна в начина на финансирането им.

Причината правителството трудно да чува исканията на майките е, че посредниците нямат изгода от това, бранят статуквото. А парите от субсидиите са достатъчни, за да се рестартира системата, вярват майките. „Не е вярно, че пари няма, просто не се разпределят правилно“, не спират да повтарят пред палатките. За това не е въпросът колко пари ще отпусне държавата за исканите реформи, а дали ще спре кранчето на онези, в които системата налива, без да знае накъде и как тече. Не по-малко тревожно е кой и как ще разпределя обещаните от премиера 150 милиона лева повече за хората с увреждания догодина. Изсипани хей така, без ясна промяна в регламента, неясно къде ще потънат. Не това искат майките.

А защо не се отказаха, въпреки натиска, защо приеха за посредник омбудсмана Мая Манолова, а за трибуна и "Шоуто на Слави"?! Защото, когато нямаш гръб, когато си опрян в стената, когато се давиш, приемаш подадената ръка, независимо чия е тя. И най-важното, тези жени няма какво да губят, те искат гаранции, че ще има кой да се грижи за децата им и след тях. Иначе биха предпочели да ги погребат. Искат да имат право на избор – дали те да гледат рожбите си или да могат да наемат други хора, които да са техни асистенти, за да излязат на пазара на труда. Искат децата им да не са ученици в масово училище на хартия, а всъщност да продължават да посещават помощното школо. Искат не брашно и консерви за децата си, а храна, която да могат да ядат според състоянието си. Искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?!