Националната здравноосигурителна каса ще поеме лечението на т.нар. "пеперудени деца", заяви здравният министър Десислава Атанасова пред бТВ. В България живеят около 100 души с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза, известни като „пеперудените деца”. За хората с тази болест понякога едно леко докосване може да се превърне в дълбока рана. Болката за тях е ежедневие, а лечението им досега не беше включено в списъка на тези, които се поемат от Здравната каса.
Пред медията Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА (пациентска организация, която защитава правата на хората с подобно заболяване – бел. ред.) обясни, че борбата лечението на тази болест да бъде поета от държавата се води от три години.
Основен проблем е набавянето на незалепващи превръзки и тяхното поставяне, което понякога отнема по няколко часа на ден. Протестът на хората, засегнати от болестта, и техните близки в края на януари, както и споменаването й в новините, явно са изиграли своята положителна роля.
Малко след обяснението на Маги Абаджиева в ефира на бТВ се включи здравният министър, от когото зависи решението булозната епидермолиза да влезе във въпросната Наредба 38 на НЗОК. Десислава Атанасова обяви, че лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.