8 май е Международният ден на Таласемията, който се отбелязва в повече от 60 държави.
Таласемията представлява рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, водещо до тежка анемия. Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия - кръвопреливане на еритроцитен концентрат. Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства "сираци" за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.
В България са регистрирани 255 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението са носители на гена на Таласемията. В определени райони процентът на носителство достига и до 6%.
По повод деня, както и 5-годишнина от учредяването на Сдружение "Организация на таласемиците в България" (ОТБ), сдружението организира информационна кампания и срещи за пациенти и родители в три града на България – София, Пловдив и Варна, припомня БГНЕС.
В рамките на кампанията, за студенти по Медицина от всички курсове ще бъдат проведени открити обучителни семинари за рядкото заболяване Таласемия Майор. Включващи информация за неговата специфика, напредъкът и постигнатите успехи в лечението му през последните 5 години в България, нуждата от кръв и важността на кръводаряването, проблемите и перспективите през погледа на пациента.
Напиши коментар:
КОМЕНТАРИ КЪМ СТАТИЯТА