Родители на деца с рядко заболяване може да съдят държавата

Родители на деца с рядко генетично заболяване обмислят да съдят държавата заради абсурдните условия, които според тях се изискват, за да се освидетелстват пред ТЕЛК. Около 200 души у нас се борят с диагнозата целиакия, но се предполага, че един от сто души носи заболяването в гените си.

5-годишният Макси страда от заболяването на тънкото черво, при което трябва да се спазва строга безглутенова диета, разказва бТВ. „Един пакет брашно е 10 лева, бисквитките са от 5 до 10-12 лева. Хлябът, малко безглутеново хлебче е 6-7 лева, солетките са от 3 до 7 лева”, изброява майката Розалия Колева.

След откриването на болестта детето получава процент инвалидизация от ТЕЛК и допълнителни средства, с които родителите набавят храните. При последното явяване пред комисията обаче, допълнителната помощ спира - изследванията на Макси са добри, но не се отчита фактът, че заболяването му е за цял живот. Сега родителите получават единствено безглутеново брашно от Здравната каса.

„Ако не спазват диетата, рисковете са много. Първо, ако пациентите са в детска възраст персистират симптомите на заболяването, те не се овладяват напълно, изостават във физическото си, нервно-психическо развитие, забавя се пубертетът и вече на един по-късен етап може да се образуват тумори на тънкото черво”, обяснява д-р Елена Лазарова, детски гастроентеролог.

От здравното министерство обясняват, че ТЕЛК-овете издават решения след оценка на увреждането. Родителите смятат, че принципът е несправедлив.

Семейството на Макси обжалва решението, защото без тези допълнителни пари, трудно ще се справят.