Факти, новини, статии - Да извадим фактите наяве

Лекарство за спинална мускулна атрофия вече и в България

НЗОК покрива терапията само за деца

Публикувана: 13 Юни, 2019 15:45
4 КОМЕНТАРА | ВИДЯНА 662
Лекарство за спинална мускулна атрофия вече и в България
ШРИФТ ПЕЧАТ
Вашата оценка:
Оценка 0 от 0 гласа.

Три години, след като лекарството за лечение на спинална мускулна атрофия "Спинраза" беше одобрено в САЩ, Европа и Япония - то най-накрая вече е достъпно в България. Това се случва след дългата борба на родители, лекари и пациенти. Вчера в УМБАЛ "Александровска" бе поставена първата инжекция у нас, а пациентът е 15-годишният Александър от Русе, пише dir.bg. Разходите се поемат от НЗОК, като първите четири инжекции струват около 300 000 евро.

Момчето е със спинална мускулна атрофия Тип 3, научава за заболяването си навръх 14-ия си рожден ден. "Чувствам се доста радостен, най-сетне лъч надежда след толкова време борба да получа това лечение. Най-сетне имам шанс за нормален живот", каза пред bTV Александър и сподели, че е почувствал първите симптоми около 6 месеца преди да бъде диагностициран.

"Манипулацията мина добре, първоначално имахме притеснения, защото Сашко е голямо дете - използвахме само локална анестезия. От притеснение той не беше приемал достатъчно течности, но мина спокойно. Няма оплаквания като главоболие, на втория час се разхождаше, а днес го виждаме в добро състояние и да го изпишем ден след манипулацията", заяви д-р Теодора Чамова.

Проф. Ивайло Търнев и неговият екип от неврологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" от години се борят лечението на спиналната мускулна атрофия да бъде достъпно и у нас.

"Всички ние, пациенти, родители и лекари сме щастливи от това начало. Извървяхме дълъг и труден път за да достигнем до днешния ден. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница, която е едно от четирите лечебни заведения, където ще се прилага терапията", заяви проф. Търнев - лекар с много награди за цялостен принос в медицината и откривател на 12 нови редки болести.

Той обясни, че една от пречките през годините е била, че медикаментът не е бил регистриран у нас.

"Ние очаквахме той да бъде реинбурсиран през Фонда за лечение на деца, там имаше известно забавяне, а Фондът беше закрит. Сега НЗОК доста бързо реагира. Надявам се и за следващите деца това да се случи", допълни медикът. Той алармира, че клиничната процедура все още не е одобрена, въпреки че е започнало лечението.

РНК терапията със Спинраза е одобрена вече в цяла Европа, а лекарството е единственото към момента, което дава шанс на болните да имат по-дълъг и пълноценен живот. Засега обаче НЗОК покрива изцяло терапията само за деца, докато за хората над 18-годишна възраст тя все още е недостъпна.

София / България

Поставете оценка на статията:
Оценка 0 от 0 гласа.

Въвеждане на коментар към статията
Име :


Напишете кода от картинката
Визуална кептча
Коментар:
Коментари към статията
Alfa Romeo
(гост)

Неутрално
1 Отговор
Кво са снимали момчето как лежи атеофирало там

Оценка:
-1 +3

Браво
(гост)

Неутрално
2 Отговор
Една добра новина. Много усилия положиха родители на болни дечица години наред. Въпреки изродската ни държава, въпреки политиците, които нарочно пречеха и бездействаха, сега има успех. Успех на дечица та и семействата им!

Оценка:
-3 +7

МАЙКА
(гост)

Неутрално
3 Отговор
Олигарсите на БСП и ДПС спокойно могат да финансират лечението на болните над 18 г заедно с НЗОК. ....просто човещина и помощ , добро дело , вместо да крият милионите по офшорките, които и без това не могат да изхарчат!

Оценка:
-2 +2

Ангел
(гост)

Неутрално
4 Отговор
Госпожо, ако въобще сте жена и майка. Първо, преди да пишите глупости, идва ли Ви на ум, че примерно първият болен, който е 25 годишен и заведе дело за дискриминация, ще стопира лечението на всички и дори ще спечели и делото. Защото нашите боклуци, мислещи се за лекари нямат право да делят болните на възрастов принцип.

Оценка:
-0 +0

ФАКТИ.БГ не толерира обидни коментари и спам. Некоректни коментари ще бъдат изтривани. Такива са тези, които съдържат нецензурни изрази, лични обиди и нападки, заплахи; нямат връзка с темата или са написани изцяло на език, различен от български.

Ловци на бисери