Пациенти набират средства в помощ на деца с редки заболявания

Пациентски организации набират средства за продължаване на проект в помощ на деца с редки заболявания. През 2014 г. проектът е насочен към деца с рядкото заболяване муковисцидоза и техните семейства. Със средства от дарения и в рамките на УМБАЛ “Св.Марина” Варна организациите ще осигурят психолог, диетолог и рехабилитатор, които да работят с болните деца. Координатор на кампанията за Варна е Асоциация “Хипофиза”, съобщиха от Национален алианс на хора с редки болести.

Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти. Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2012 г  пациентски организации осигуриха психолог за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения.  Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпъленото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт.

За да може проектът да продължи през 2014г са нужни 15 000 лв.

Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.

В рамките на проекта с децата с муковисцидоза от Варна ще работи специално обучен в чужбина физиотерапевт. В процес на обучение в чужбина са и специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения, както и на деца с редки болести, които възпрепятстват наддаването на тегло и растежа.

Може да помогнете на децата с редки болести като изпратите СМС с  текст REDKI на номер  17 777

Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN BG24FINV91501215438212
BIC FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА