Как сперма с ракова мутация се разпространи в цяла Европа

В продължение на години датска банка за сперма е продавала семенната течност на мъж – на жени в Европа, но и извън границите ѝ. Никой обаче не е знаел, че донорът носи рядка генетична мутация, която причинява рак в детска възраст . Екип на ДВ е разследвал случая заедно с 13 други европейски медии. В рамките на разследването е установено, че с тази сперма са заченати най-малко 197 деца. И на много родители така и не е казано, че децата им вероятно носят опасна за живота болест.

"Чувствам се ужасно виновна"

Селин (е променено) от Париж е майка на едно от децата , заченати със спермата от Дания. Дъщеря ѝ е наследила от донора рядката ракова мутация. "Чувствам се ужасно виновна. Много ми е тежко да знам, че покрай моето решение за изкуствено оплождане е било наследено нещо, което вероятно представлява заплаха за живота на детето ми", казва жената.

Белгийската клиника, чиито услуги е използвала жената, използвала семенна течност от опериращата в международен мащаб Европейска банка за сперма в Дания – една от най-големите в света. В нея донорът е бил вписан под номер 7069 и под името "Килд". Той предоставял спермата си в продължение на 15 години.

През 2023 година обаче генетичен тест разкрива, че донорът носи опасната за живота мутация ТР53. Тя увеличава драматично риска от заболявания от рак в детска възраст .

Оттам нататък донорът е блокиран, а в такива случаи банката за сперма е длъжна да уведоми незабавно всички клиники, на които е доставяла неговата сперма. Те на свой ред е трябвало възможно най-скоро да информират родителите – за да могат да бъдат тествани децата и да се установи дали са наследили опасната мутация.

Професорката по ракова генетика Светлана Лагеркранц от Швеция казва пред ДВ: "Много е важно на децата да бъдат направени съответните тестове и родителите да бъдат уведомени какви рискове от заболяване от рак съществуват и как трябва да се реагира. Имаме програми, които наистина могат да спасят живот ".

Селин обаче била информирана от клиниката чак година и половина след блокирането на донора. Клиниката се оправдала за забавянето с компютърен проблем, а тестовете показали, че 14-годишната дъщеря на французойката наистина носи мутацията.

"Беше шок. Просто не мога да повярвам, че в толкова важна сфера може да съществуват аматьорство, некомпетентност и лекомислие в такива мащаби. За мен това просто е неразбираемо", казва Селин. Други майки – като Дорте Келерман от Дания – казват, че изобщо не са били информирани. Тя от години поддържа контакти във Фейсбук с други родители, чиито деца са родени със сперма от донора 7069. Тя получила сведенията от други майки, възползвали се от същата сперма. Но нито дума от банката за сперма, нито от клиниката. "Писах в групата да питам дали има и други, които не са били информирани – оказаха се около половината."

По данни на датската здравна служба спермата от "Килд" от Дания е била изнесена в 13 други държави, но въпреки настоятелните въпроси банката за сперма отказва да назове точния брой на наследниците на донора 7069 – от съображения за защита на данните.

Защо засегнатите не са били информирани?

Разследващите журналисти от ДВ и другите медии обаче са събрали документи от здравните служби в отделните страни и са разговаряли с лекари, пациенти и клиники в цяла Европа. Разследванията показват, че поне 197 деца са заченати със спермата на "Килд". А експертите, консултирали засегнатите, предполагат, че и до днес не всички са информирани.

Професор Светлана Лагеркранц коментира: "Струва ми се много рисковано и напълно погрешно един донор да има толкова много деца. Тъй като това излиза извън нормалните биологични граници и има огромни последствия". Специалистката от онкогенетика Едвиж Каспер от Франция отбелязва, че децата вече са развили два различни вида рак и някои вече са починали. В писмено становище датската банка за сперма заявява, че донорът е бил тестван в пълно съответствие с признатите научни процедури и закони и "властите и клиниките са били уведомени според законовите изисквания".

Лекари, групи за самопомощ и банки за сперма настояват сега за създаването на международен регистър на донорите и за въвеждането в световен мащаб на ограничение в броя на децата, които един донор би могъл да създаде. Те предупреждават: без строги правила и ясни отговорности случаи като този с донора 7069 могат да се повторят.

Автор: Анке фон Лойен