5 Декември, 2018 17:22 1 883 2

НЗОК не плаща за рядко, но смъртоносно заболяване при децата

  • нзок-
  • спинална мускулна дистрофия-
  • лечение

Смъртта при малките пациенти е мъчителна и бавна

НЗОК не плаща за рядко, но смъртоносно заболяване при децата - 1

НЗОК не плаща за рядко, но смъртоносно заболяване при децата. За това предупреждават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) в България.

Оттам отбелязват, че една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо не е в списъка на заболяванията, лечението на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност.

Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят.

Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои.

Повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят единственото до този момент и революционно в света на медицината лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. Това е наистина рядко заболяване – от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца. За съжаление, ако не се лекуват, много малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят…

Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие.

В момента съществуващите възможности за достъп до лечението у нас са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни пречки.

Още на 27.01.2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването (МЗ) приема препоръка за добавяне на СМА тип 1, 2 и 3 към Списъка на редките заболявания.

До ден днешен тази препоръка не е приета и разписана от министър на здравеопазването.

По наша информация, само през 2018 г., по определените нормативни правила, два пъти е отправено предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Касата заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели (Списъка). Отговор или приемане на предложението от страна на НЗОК, до този момент няма. Единственото уверение получено от Министерството на здравеопазването е, че поради съществуващ нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на СМА в Списъка.

След дълги усилия, настояване за срещи и активна кореспонденция с МЗ, най-сетне, в края на ноември 2018 г. продуктът за лечение на СМА nusinersen, с търговско наименование Спинраза, беше включен в списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.

Това обаче не решава проблема на нито един пациент, страдащ от тази болест, защото продуктите включени в списъка по чл. 266а, ал. 2 не се заплащат с публични средства и съответно никоя болница не би могла да си позволи да отдели пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един единствен пациент. Към настоящия момент единственият механизъм, чрез който евентуално може да бъде финансирано лечението на страдащите от това заболяване пациенти е Център „Фонд за лечение на деца“ (ЦФЛД). Няма обаче гаранции, че ЦФЛД има капацитета и нужните средства, за да подсигури финансиране за лечението на болните от СМА.

За пациентите над 18 год. възраст дори и тази хипотетична възможност е недостъпна.

Единственото устойчиво решение е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за реимбурсация.

Самата процедура е дълга, от НЗОК дори не проявяват готовност да отговорят на изпратените досега искания.

Към месец юли 2018 г. лечение с nusinersen за своите здравноосигурени жители са осигурили следните европейски държави:

- Австрия

- Белгия

- Хърватия

- Кипър

- Република Чехия

- Дания

- Финландия

- Франция

- Германия

- Гърция

- Израел

- Италия

- Литва

- Люксембург

- Холандия

- Норвегия

- Румъния

- Шотландия

- Сърбия

- Словения

- Словакия

- Испания

- Швеция

- Швейцария

- Турция

Лекарството се използва също в САЩ, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в много други страни. Всеки момент се очаква Македония да започне лечението на своите граждани, засегнати от СМА.


Поставете оценка:
Оценка от 0 гласа.


Свързани новини


Напиши коментар:

ФAКТИ.БГ нe тoлeрирa oбидни кoмeнтaри и cпaм. Нeкoрeктни кoмeнтaри щe бъдaт изтривaни. Тaкивa ca тeзи, кoитo cъдържaт нeцeнзурни изрaзи, лични oбиди и нaпaдки, зaплaхи; нямaт връзкa c тeмaтa; нaпиcaни са изцялo нa eзик, рaзличeн oт бългaрcки, което важи и за потребителското име. Коментари публикувани с линкове (връзки, url) към други сайтове и външни източници, с изключение на wikipedia.org, mobile.bg, imot.bg, zaplata.bg, auto.bg, bazar.bg ще бъдат премахнати.

КОМЕНТАРИ КЪМ СТАТИЯТА

  • 1 Жертва на системата

    5 1 Отговор
    Абе тая държава няма ли кой да я оправи че ми писна да ме третират като добитък в собствената ми държава. Почвам да имам чувството че се все едно съм германец в Сталинград.
  • 2 SS3Pc28H

    3 1 Отговор
    В България всичко се плаща и доплаща.
Новини по градове:
Новини Айтос, Новини Балчик, Новини Банкя, Новини Банско, Новини Благоевград, Новини Бургас, Новини Бяла, Новини Варна, Новини Велико Търново, Новини Велинград, Новини Видин, Новини Враца, Новини Габрово, Новини Добрич, Новини Каварна, Новини Казанлък, Новини Калофер, Новини Карлово, Новини Карнобат, Новини Каспичан, Новини Китен, Новини Кнежа, Новини Козлодуй, Новини Копривщица, Новини Котел, Новини Кресна, Новини Кърджали, Новини Кюстендил, Новини Летница, Новини Ловеч, Новини Лом, Новини Луковит, Новини Мездра, Новини Монтана, Новини Несебър, Новини Нова Загора, Новини Нови Пазар, Новини Обзор, Новини Оборище, Новини Омуртаг, Новини Павликени, Новини Пазарджик, Новини Перник, Новини Петрич, Новини Плевен, Новини Пловдив, Новини Поморие, Новини Правец, Новини Радомир, Новини Разград, Новини Разлог, Новини Русе, Новини Самоков, Новини Сандански, Новини Сапарева Баня, Новини Свети Влас, Новини Свиленград, Новини Свищов, Новини Своге, Новини Севлиево, Новини Силистра, Новини Симитли, Новини Сливен, Новини Смолян, Новини Созопол, Новини Сопот, Новини София, Новини Средец, Новини Стара Загора, Новини Стрелча, Новини Суворово, Новини Тетевен, Новини Троян, Новини Трън, Новини Трявна, Новини Тутракан, Новини Търговище, Новини Харманли, Новини Хасково, Новини Хисаря, Новини Царево, Новини Чепеларе, Новини Червен бряг, Новини Черноморец, Новини Чипровци, Новини Чирпан, Новини Шабла, Новини Шумен, Новини Ябланица, Новини Ямбол, Новини Всички градове